La nascita di un figlio diversamente abile: sospesi tra il tempo che passa e il tempo che si ferma

“L’handicap è un evento che provoca una profonda e non sempre rimarginabile ferita dell’immaginario genitoriale e comporta un difficoltoso e problematico adattamento: ogni atto della vita quotidiana, ogni progetto della famiglia passa attraverso un punto nodale rappresentato dal bambino diversamente abile” (Chianura, Dellarosa, 1996) Con la nascita di un figlio diversamente abile, inizia per quella famiglia una più complessa fase di “adattamento”; infatti oltre ai compiti di sviluppo e alla problematiche che ogni famiglia incontra nell’arco del proprio ciclo di vita, in questo caso ve ne sono altri più specifici. In questo elaborato i termini handicap e diversamente abile saranno usati come sinonimi e riferiti a condizioni psichiche. “L’handicap è inteso, nel suo significato relazionale, come un’informazione che irrompe tragicamente nella vita del  soggetto, nella sua famiglia e in tutta la società …”(Cirillo, Sorrentino 1986). E’ un evento traumatico che implica turbamento e determina disequilibrio della modalità di relazione tra i membri del sistema familiare. La nascita di un figlio problematico rappresenta un vincolo con  cui la famiglia deve fare i conti. Il vincolo è qualcosa che gioca a priori nella possibilità della nostra vita ed è per questo caratterizzato dall’imprevedibilità. In questo senso la disabilità rappresenta un vincolo che, non accettato per la sua tragicità e per l’angoscia che crea, provoca crisi nel funzionamento del sistema familiare. Ciò che acuisce l’angoscia è il carattere di non prevedibilità di un evento, è l’inaspettato e il non pensato che scuote profondamente la famiglia, all’interno della quale i membri non riescono, se non con difficoltà, a darsi ragione di un fatto che li ferisce così profondamente.

Nel pensare di avere un figlio e per tutto il periodo della gravidanza, i genitori, e in modo particolare la madre, si creano un’immagine di come sarà il loro bambino. Tale immagine racchiude desideri, speranze e angosce,  e questo è un processo psicologico naturale che accompagna i genitori fino alla nascita del figlio. Con la nascita di un bambino diversamente abile o la scoperta del deficit in un momento successivo, la realtà contraddice crudelmente le aspettative dei genitori. Finiscono tutte le speranze, i sogni, le fantasie e questo divario tra aspettative e realtà ostacola in misura ancora più grande la capacità di affrontare la situazione.

Risulta evidente la profonda sensazione di solitudine con vissuto di immutabilità del dramma provata dalle madri. In modo particolare emergono due aspetti caratterizzanti il dolore: il primo aspetto è relativo al senso di colpa:  la donna si sente fallita nel suo ruolo di madre e angosciata per aver dato un così grande dolore al marito, nella sua impossibilità di crescere un figlio sano. Il secondo aspetto fa riferimento alla difficoltà di pensare ad un progetto futuro per il figlio, collegando tale progetto ai modelli consueti della nostra cultura e società. Il figlio può essere vissuto come il frutto della propria inadeguatezza, come il fallimento per una madre che spesso aspetta, con ansia, di vedere la prima impressione del marito sul neonato. Si può aggiungere una ferita molto grande nel rapporto di coppia, soprattutto se il figlio avrebbe dovuto compensare conflitti e problematiche già esistenti. Anche per la figura paterna la nascita di un figlio disabile rappresenta un evento traumatizzante. Generalmente, per far fronte a tale dolore, il padre trova conforto in una sorta di “fuga nell’attivismo” che si realizza in un incremento della propria attività professionale e dei propri interessi extra familiari (Montobbio, Casapietra, 1982). In altri casi il padre può assumere posizioni di passività e distacco, risultando un padre periferico per il bambino e delegando il duro compito della crescita principalmente alla madre.

L’accettazione di un figlio diversamente abile comporta un periodo di grande riorganizzazione per tutto il sistema familiare, una riorganizzazione sicuramente più complessa di quella naturale che accompagna ogni famiglia nelle varie fasi del ciclo vitale. La famiglia reagisce in modi differenti di fronte alla complessità della disabilità, ogni situazione è unica. La maggioranza dei genitori prova un’iniziale reazione di shock. È la fase caratterizzata da stordimento e incredulità rispetto all’evento handicap, come se quella realtà non fosse veramente la propria. Non vi è consapevolezza e i genitori vivono un periodo molto stressante in cui alternano comportamenti irrazionali, pianti e sentimenti di impotenza. È la fase in cui muore il mito del bambino perfetto, tanto sognato durante la gravidanza. Quando lo shock è troppo grande e non si riesce a gestirlo, subentra il rifiuto della disabilità e del bambino in quanto diversamente abile, caratterizzato da una reazione di negazione all’evento. La negazione esprime il bisogno della famiglia di difendersi dallo shock. In alcuni casi quello che viene rifiutato è la realtà della disabilità, ma non il bambino diversamente abile. I genitori si convincono che il figlio è “semplicemente molto pigro”, non riconoscono quindi le sue reali difficoltà e tendono a rallentare i processi di accettazione. In ogni caso, il meccanismo di negazione e la necessità di un periodo  d’isolamento sembrano avere una loro funzione adattiva: è come se la famiglia avesse bisogno di tempo per riorganizzarsi al suo interno e in relazione alla società, per assimilare quanto è accaduto ai vecchi schemi organizzativi e relazionali, e trovare, quindi, un nuovo equilibrio. Quando la negazione diventa insostenibile, si trasforma in rabbia. La famiglia prende coscienza dell’esistenza dell’handicap e comincia una corsa alla ricerca di un colpevole a cui rivolgere tutta l’aggressività. È i facile che tutta l’aggressività trovi uno sfogo contro se stessi o contro il coniuge, determinando forti sentimenti di depressione e dolore. Il dolore è una reazione necessaria e utile perché permette alla coppia di elaborare il lutto per la morte del figlio perfetto e determina un periodo di transizione molto importante in cui il sistema familiare adatta alla realtà tutti i sogni e le fantasie fatte sul “figlio ideale”. Anche la depressione, se non si cronicizza, è sintomo di un’evoluzione positiva verso l’accettazione di un evento che non può più essere nascosto alla propria coscienza. È probabile che, nella fase di accettazione e adattamento della famiglia alla situazione di disabilità, i membri provino sentimenti di vergogna e imbarazzo. Infine si arriva all’accettazione della situazione. In questa fase il supporto e la comunicazione all’interno della coppia è fondamentale. L’evento handicap rappresenta un attacco violento al rapporto di coppia coniugale e genitoriale. Spesso la comunicazione è monotematica: i problemi del figlio. Dice Sorrentino (2002) che: “anche se il senso di responsabilità impedisce la frattura del patto coniugale, è raro trovare legami intatti e vivi dopo una così grande crisi esistenziale”. Un figlio, e soprattutto un figlio diversamente abile, può essere un “collante” per la coppia o separare per sempre. Le famiglie d’origine rappresentano una risorsa affettiva e un sostegno fondamentale per la coppia. La struttura di potere, i rapporti di ruolo e le regole di relazione che vengono messe in discussione con la nascita di un figlio, si amplificano quando questo figlio è diversamente abile.

Il vissuto dei genitori oscilla tra “tra amore e psiche”:quando il figlio diversamente abile è il primogenito, i genitori subiscono forse con maggiore dolore l’evento. Non ci sono in casa altri figli che rappresenterebbero comunque una fonte di gratificazione e aiuterebbero in qualche modo la coppia a distogliersi dai problemi del bambino. Questa forte sofferenza potrebbe essere la causa di un arresto consapevole alla procreazione. Altre volte la coppia ricerca volontariamente un secondo figlio e spesso la seconda gravidanza viene affrontata principalmente per due motivi:

  • —  risanare la ferita narcisistica della prima gravidanza e trovare un corretto concetto di sé come madre e come padre;
  • —  i genitori, ragionando sul futuro del figlio e sul “dopo di noi”,  pensano ad un fratello a cui poterlo affidare una volta deceduti loro.

Quando il figlio diversamente abile nasce dopo un figlio sano si possono verificare due situazioni:

1)  I genitori potrebbero essere molto presi  dalle difficoltà del nuovo nato e dalla sofferenza di questo evento : la disabilità diventa        più importante del bambino; il figlio “sano” è precocemente adultizzato

2) i genitori, e in modo particolare la madre, potrebbe, inconsciamente, ricercare una relazione più intensa con il figlio “sano” per compensare il senso di colpa e il dolore che la affliggono. È facile che i figli “sani” vengano investiti di molte aspettative, come riscattare l’immagine della famiglia.

Il bambino diversamente abile si vive come al centro del mondo molto più di un bambino sano. Per anni, infatti, lui e la sua diagnosi sono stati al centro dei discorsi tra i genitori, i suoi bisogni hanno focalizzato gli adulti su di lui, per cui gli atteggiamenti di egocentrismo e di senso di onnipotenza, tipici dei bambini piccoli, caratterizzeranno i suoi atteggiamenti fino all’adolescenza. Il bambino disabile è “l’oggetto dell’ attenzione privilegiata dell’adulto”, il cui compito è dedicarsi a lui (Sorrentino, 1987). Presto però il ragazzo capirà che il suo essere al centro del mondo dipende principalmente dal suo handicap e non dalla sua sola persona, per questo attribuirà ad esso un gran potere.Quando un bambino è piccolo difficilmente il genitore mostra intolleranza per il suo problema e questo alimenta nel piccolo una “percezione ingannevole” (Sorrentino, 1987) secondo cui la disabilità ha un potere tale da far ottenere vantaggi secondari sia sul piano affettivo che su quello pratico. Con il passare degli anni l’attenzione privilegiata si spegne e anche i genitori mostrano la stanchezza e lo stress accumulati. Cominciano a spostare parte dell’attenzione su altre sfere della loro vita, sul lavoro, sul rapporto di coppia,.. e inevitabilmente il figlio peggiora i suoi comportamenti. Spiega Sorrentino, che la persona vive la percezione di un volta faccia, di essere stato tradito, di aver svelato un imbroglio che durava da anni e che alimentava promesse false di affetto. Le aspettative, le illusioni rispetto al futuro del figlio vengono a cadere e si delinea contemporaneamente, in termini realistici, l’identità dell’adolescente diversamente abile. Generalmente l’adolescente è spinto alle assunzioni di autonomie sempre crescenti, mentre nel caso di un ragazzo diversamente abile questo non accade, perché agli occhi degli adulti, la presenza di un handicap sembra cancellare ogni possibilità. Montobbio (1980) definisce l’adolescenza delle persone diversamente abili come “adolescenza senza adolescenza”. I genitori chiedono al ragazzo atteggiamenti più adulti, senza però concedergli ruoli più emancipati. Persiste l’atteggiamento iperprotettivo per cui le richieste sono più del tipo “sii un bambino più buono e meno esigente ora che sei cresciuto”, anziché  del tipo “poiché non sei più un bambino, occupati più di te stesso e pretendi meno da noi” (Sorrentino,1987).

Nelle famiglie in cui vi è una disabilità, il tempo assume una connotazione molto particolare, sembra rallentare per poi fermarsi completamente. E’ un tempo concentrato sulla quotidianità … è il ritmo della quotidianità che determina il trascorrere del tempo … non c’è un tempo rivolto al futuro. Il dover essere madre e padre è, nella specie umana, un dovere lungo, faticoso, appagante, ma a termine. Inoltre è un ruolo che si modifica con il passare degli anni, e che richiede sempre meno energie e meno tempo in corrispondenza alla crescita della prole. La maternità e la paternità in una famiglia con disabilità è eterna, richiede maggiori energie nel tempo e quando ci si aspetta che il figlio si avvii verso una propria emancipazione , diventa invece un vincolo per tutta la famiglia.

Vi è una sorta di tempo immobile, sospeso, sembra che tutta la famiglia si sia fermata attorno all’evento inaspettato della nascita di un figlio con delle difficoltà. Il tempo, infatti,  non è fermo solo per il giovane adulto che rimane un eterno bambino, ma per  tutto il sistema famiglia che non riesce a passare alle ultime fasi del suo ciclo vitale, non riuscendo a concludere il suo processo di separazione-individuazione.

Il tempo, fermo nella crescita del nucleo famigliare, ma veloce nella crescita dei genitori che invecchiano, crea molte ansie e paure.

Se da un lato l’essere genitori a vita di un eterno bambino lascia l’illusione di avere tempo a sufficienza per organizzare il suo futuro; dall’altro, i genitori,  all’improvviso, vivono l’ansia legata alla preoccupazione che non c’è più tempo per loro  per stare con il figlio.

L’angoscia per il “dopo di noi” può portare i genitori a fantasie di morte legate al figlio in concomitanza con la propria.  I genitori vivono l’ansia legata al futuro del figlio,pensano alla loro vecchiaia o alla loro morte con la consapevolezza che la separazione possa significare l’abbandono del figlio ad un destino che non sarà in grado di gestire. L’atteggiamento dei genitori è generalmente caratterizzato da posizioni ambivalenti: da un lato vivono l’illusione di poter bastare al loro figlio, ritardando sempre di più decisioni importanti, dall’altro, la realtà svela l’illusorietà di questa pretesa, costringendoli a confrontarsi per progettare il futuro del figlio, dando così importanza al presente per poter organizzare un futuro.

Dott.ssa Valeria Lucesoli

Psicologa Ancona specializzata in Psicoterapia ad orientamento sistemico relazionale - Dott.ssa Valeria Lucesoli.